Que los rostros conocidos opten por visibilizar sus problemas de salud, tanto física como mental, es cada vez más frecuente. Una de las últimas ha sido la cantante Billie Eilish, quien ha hablado sobre el Síndrome de Tourette que padece, un trastorno que se manifiesta por medio de tics o movimientos repetitivos, y que le fue diagnosticado cuando era una niña, con apenas 11 años. Con él ha aprendido a vivir, aunque ella misma ha reconocido que es algo “agotador”. “Mis tics son solo físicos y no son súper evidentes para otros si no prestas especial atención. Pero creedme, tenerlos es un tipo completamente diferente de miseria. Mi Tourette hace que las cosas sencillas sean muchísimo más duras”, explicaba en una entrevista con David Letterman.

“Algunas cosas hacen que mis tics sean más intensos, pero es algo con lo que he crecido y me he acostumbrado. Mi familia y mis amigos más cercanos saben que ya es parte de mí. Nunca dejo de tener tics. Los que tengo constantemente, durante todo el día, muevo la oreja hacia atrás, levanto la ceja, hago sonar la mandíbula, flexiono este brazo, flexiono estos músculos…”, cuenta.

¿En qué consiste este síndrome?

“Es una enfermedad que se inicia en la infancia, antes de los 21 años y que habitualmente empieza a manifestarse hacia los 7 años de edad. Hay niños que con 4 o 5 años ya pueden manifestar sus primeros tics, que son el síntoma neurológico guía en el diagnóstico. Pero la mayoría de los niños y niñas empiezan a manifestar sus primeros tics entre los 6 y los 7 años de vida”, nos cuenta el doctor Javier Pagonabarraga Mora, especialista en Neurología en Barcelona, médico adjunto de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau y jefe del servicio de Neurología de la Clínica Dr. Romeu, y miembro de Top Doctors.

“El trastorno toma el nombre del neuropsiquiatra francés Gilles de la Tourette, que describió sus síntomas a fines del siglo XIX. Se trata de movimientos involuntarios y repetitivos (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco, que se producen de manera frecuente, repentina y rápida”, nos cuenta la psicóloga clínica Pilar Guerra Escudero.

¿Cómo se manifiesta?

Pilar Guerra detalla que se han detectado dos tipos de tics asociados al Síndrome de Tourette (ST):

Tics motores: movimientos repentinos y aparentemente incontrolables, como pestañeo exagerado, muecas, sacudidas de la cabeza o encogimiento de los hombros.

Tics vocales: como aclararse la garganta, aspirar por la nariz o murmurar.

Profundiza en ellos el neurólogo, que nos cuenta que “los síntomas motores son movimientos bruscos, acelerados, de corta duración e involuntarios, que aparecen predominantemente en la región de la cara, del cuello y de los hombros. Y que los más característicos son el parpadeo involuntario de los ojos, muecas con la boca, movimientos con los hombros, con el cuello, que a veces son bruscos y generan malestar a los niños que lo tienen. Los tics fónicos, que muchas veces son necesarios para el diagnóstico, son ruidos que se emiten de manera involuntaria, y los más frecuentes son sonido carraspeo, ruido se aspirar mucosidades, ruiditos como gritos, ruidos involuntarios. Y en casos más graves, aunque esto solo sucede en el 10-15% de los pacientes, pues llegan a emitir palabras involuntarias, ya sea el nombre de objetos que ven, que se llaman vocalizaciones, o en el caso un poquito más grave, pronuncian insultos, lo que se llama coprolalia. Pero la coprolalia, aunque sea muy famosa, aparece en un 10-15% de los niños, esa necesidad imperiosa de decir palabrotas”, nos cuenta el doctor de Top Doctors.

Eso sí, el doctor quiere insistir en una idea: no toda la gente que tiene tics cumple con el diagnóstico de Síndrome de Tourette. Los tics de este síndrome son frecuentes, cambiantes, lo que quiere decir que a lo mejor durante unos meses quienes lo padecen tienen un tipo de tics y luego cambian a otro, y son tics que persisten en el tiempo, no son tics que permanecen 6 u 8 meses y luego desaparecen, sino que tienden a estar presentes en su vida, especialmente durante la infancia. Hacia los 10, 12 o 14 años pueden intensificarse, y luego pueden disminuir.

¿Vinculado con otros trastornos?

Pilar Guerra nos anticipa que generalmente este trastorno suele asociarse a otras afecciones como problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje.

Coincide el neurólogo, quien nos cuenta que “aparte de los tics motores y fónicos, que ya de por sí pueden ser muy graves, porque cansan a quien los padece, y tienen un impacto en su relación social con sus amigos o con su familia, no todos ellos, pero aproximadamente entre un 30 y un 40% de las personas con síndrome de Tourette, también pueden tener Trastorno con Déficit de Atención e Hiperactividad, que es más frecuente en el Tourette que en la población general, y que puede dar problemas de rendimiento académico, con una tendencia a tener dificultad para concentrarse en clase, para organizar las tareas, para tener el material ordenado…”. Pero es que, además, también algunos pacientes con Tourette pueden tener rasgos obsesivos compulsivos, que si son muy graves acaban cumpliendo los criterios de Trastorno Obsesivo Compulsivo. “Muchos de ellos tienen tendencia a tener pensamientos recurrentes en su mente, en relación a eventos negativos que han pasado en el día a día, y tienen ideas de dudas, de comprobación, de si han hecho algo bien, de si han cerrado la ventana de su habitación… esas ideas intrusivas u obsesivas pueden darles problemas”, nos explica el especialista.

“Como es de inicio en infancia-adolescencia, es importante seguir el evolutivo para ver la gravedad y el mantenimiento en el tiempo, así como vigilar la aparición de síntomas asociados a otros trastornos que suelen aparecer como hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo o trastornos del aprendizaje”, añade por su parte Pilar Conde, directora técnica de Clínicas Origen.

Cuáles son sus causas

“El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (el cerebro y los nervios) que tiene un componente genético, ya que suele haber un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. Hoy en día se desconoce la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette, pero algunas investigaciones apuntan a cambios en el cerebro y a problemas con la forma en que se comunican las células nerviosas o con los neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro que transportan señales nerviosas de una célula a otra)”, nos detalla Pilar Guerra.

El doctor Pagonabarraga Mora hace hincapié en la clara influencia genética de este trastorno. “Tiene una alta heredabilidad, de tal manera de que cuando visitamos a pacientes con Tourette, con tics motores y fónicos, muchas veces vemos que alguno de los padres o los tíos también tienen tics. Hay una base genética importante en esta enfermedad, que confiere un estado de vulnerabilidad”, nos detalla.

Y luego, influyen ciertos ambientes con muchos estresores, familias con una situación de tensión familiar por algún motivo, pueden hacer que los tics se manifiesten de manera más clara. Pero la causa de la enfermedad fundamentalmente es genética. “En alguna época se había hablado de que quienes habían tenido muchas faringitis de repetición, como respuesta inmunológica a los estreptococos que las provocan, se había postulado que algunos niños con Tourette lo que tienen son anticuerpos contra estos gérmenes, y eso habría la posibilidad de un tratamiento con inmunoglobulinas o con inmunoterapia. Pero la verdad es que, desgraciadamente, a día de hoy esto no se ha conseguido demostrar y este tratamiento no es eficaz, y la medición de estos anticuerpos contra estos gérmenes no es algo que se haga en la práctica clínica diaria”, matiza el especialista.

Lo que sí se ha estudiado, tal y como confirma Pilar Guerra, es que el ST afecta a los hombres entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.

Un gran impacto emocional

No hay duda de que quienes lo padecen pasan muchos años con tics que generan un impacto emocional importante. “No es extraño que algunos, como Billie Eilish reconozcan que es agotador, porque estos tics son movimientos involuntarios, contra los cuales tienen que luchar, forma parte de su vida el aprender a reconocerlos, aprender a intentar buscar una salida alternativa que les permita vivir una vida más normalizada en el entorno familiar y social. No queremos transmitir un mensaje desolador, pero sí el mensaje de que el paciente con tics merece una atención médica muy personalizada, intentando explicar qué le pasa e intentando buscar soluciones, tanto con fármacos si hace falta, como con distintas terapias psicológicas para que el niño conozca sus tics e intente buscar soluciones alternativas a ese movimiento o ese sonido involuntario que él no quiere tener”, recomienda el doctor Pagonabarraga.

“A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar a la autoestima, ya que la reacción más común ante los tics es que la gente se ría. Las personas con este síndrome van a ser juzgados por el mundo y, en muchos casos, deben buscar ayuda y apoyo. Además, quien lo padece asegura ser agotador, sobre todo, cuando pasan tiempo con otras personas, ya que muchos pacientes intentan contener los tics, aunque no siempre lo consigan. Notan el cansancio, sobre todo, en comparación con los días en los que no se reprime porque se quedan más en casa”, coincide Pilar Guerra.

¿Qué pronóstico tiene una persona a la que se le diagnostica este problema?

Lo cierto es que la psicóloga clínica nos detalla que el síndrome de Gilles de la Tourette puede mantenerse de por vida, con altibajos en su frecuencia e intensidad, aunque muchos pacientes con ST mejoran una vez pasada la adolescencia. Así, recientes estudios indican que el 60-75% de los adolescentes presentan una mejoría de los síntomas y entre el 10 al 40% de los adultos experimentan una remisión. Pilar Guerra nos resume algunas de las estrategias para abordar el problema:

Es necesario que un especialista (pediatra, neuropediatra, neurólogo y/o psiquiatra infantil) lleve a cabo una evaluación y seguimiento del niño diagnosticado para descartar otros trastornos como el déficit de atención e hiperactividad, obsesivo-compulsivo y trastornos del aprendizaje.

También existe un tipo de terapia conductual llamada intervención conductual integral para los tics (ICIT) que puede ayudar a controlar a algunos niños mayores o reducir el número o la gravedad de los tics. Incluye la terapia cognitivo-conductual, como la inversión del hábito (aprender un nuevo comportamiento para reemplazar el tic), la educación acerca de los tics, y técnicas de relajación.

También hay tratamientos farmacológicos para controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Aunque si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.